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familles sma france familles sma france (fsma) est une association d'intérêt général qui a pour objet de faciliter le partage d'informations et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour guérir l'amyotrophie spinale infantile (sma). partager accueil actualités sma a propos de la sma la prise en charge la recherche faire un don adhérer more... menu 30/05/2018 roche abandonne le développement de l'olesoxime ! 29/05/2018 has : réponse à la lettre ouverte de familles sma france 10/04/2018 thérapie génique : vers un accord de fusion entre novartis et avexis 17/03/2018 spinraza : courrier de familles sma france à la has (haute autorité de santé 15/03/2018 roche : programme de recherche sma 2018 13/03/2018 avexis - généthon : accord de licence (thérapie génique) 17/02/2018 spinraza : avis de la haute autorité de santé (has) 16/02/2018 consultation nationale egalité handicap 15/02/2018 salbutamol : le format "comprimé" à nouveau disponible en france 13/12/2017 avexis : un essai de thérapie génique avec des patients sma type 2 12/10/2017 roche : résultat encourageant de l'essai sunfish 20/09/2017 novartis : reprise du recrutement pour l'essai lmi070 / branaplam 02/08/2017 nouvel espoir pour le traitement de la sma : le tricyclo-dna 18/07/2017 garches : projet de restructuration à horizon 2024 13/07/2017 spinraza : procédures remboursement atu et post atu 05/07/2017 spinraza : vers un accès anticipé des patients sma type 3 ? 30/06/2017 : une nouvelle étude confirme les effets bénéfiques du salbutamol 01/06/2017 : amm europe obtenue pour le spinraza biogen / nusinersen 22/05/2017 : atu de cohorte accordée pour le nusinersen (biogen) 11/05/2017 : rencontre avec les cliniciens et biogen (necker) 07/05/2017 : atu spinraza - modalités pratiques 24/04/2017 : spinraza - des résultats positifs pour les patients sma type 2 et type 3 21/04/2017 : avis favorable pour le spinraza en europe (ema) ! 19/04/2017 : rencontre avec les cliniciens de necker - paris 01/03/2017 : atu spinraza (biogen) 31/01/2017 : avexis projette un essai de thérapie génique en europe en 2017 ! 16/01/2017 : biogen : des résultats complémentaires confirment les effets positifs du spinraza 24/12/2016 : historique ! biogen obtient l'autorisation de mise sur le marché pour le spinraza aux usa 21/12/2016 : essais roche pour les sma type 1, 2, 3 de 0 à 60 ans 12/12/2016 : usa - roche envisage de diffuser des tests adn pour détecter la sma 10/11/2016 : université versailles, découverte d'un candidat médicament pour la sma, le tricyclo-dna 07/11/2016 : résultats intermédiaires positifs pour l'essai cherish biogen 22/10/2016 : le protocole salbutamol est opérationnel ! 10/10/2016 : biogen dépose une demande de mise sur le marché du nusinersen en europe ! 26/09/2016 : biogen dépose une demande de mise sur le marché du nusinersen aux usa ! 25/09/2016 : roche va démarrer les essais sunfish (sma 2 et 3) et firefish (sma 1) 18/08/2016 : biogen annonce un "expanded access program" pour les sma 1 01/08/2016 : bonne nouvelle pour l'essai biogen endear ! 26/07/2016 : protocole salbutamol 04/07/2016 : conférence du ciss sur le prix des médicaments innovants 30/06/2016 : conférence cure sma 28/05/2016 : novartis rencontre des problèmes pour l'essai lmi070 18/05/2016 : biogen/ionis recrute des commerciaux dédiés "sma" 14/04/2016 : l'olesoxime en 2020 ! 19/03/2016 : avexis - la thérapie génique bientôt étendue aux sma2 09/03/2016 : sma et exercices physiques 18/02/2016 : ionis 1ers résultats 13/02/2016 : olesoxime / lettre ouverte au laboratoire roche 04/02/2016 : le protocole salbutamol 15/01/2016 ionis : l'essai cherish affiche complet 7/01/2016 cytokinetics : essai clinique phase 2 (sma 2, 3, 4) 5/01/2016 avexis : essai de thérapie génique avxs-101 (sma) 4/01/2016 roche : démarrage d'un nouvel essai rg 7916 20/12/2015 olésoxime : reprise des essais jusqu'en 2020 16/11/2015 olesoxime : déception ! actualités sma important : vous venez d’apprendre le diagnostic d’amyotrophie spinale (sma) pour votre enfant… depuis peu, il existe un traitement : le "spinraza" lire ici pour plus de détails 20/03/2018 : lettre ouverte à : madame la ministre des solidarités et de la santé. familles sma france milite pour que tous les patients sma puissent bénéficier du traitement spinraza, quel que soit le type de sma et quel que soit l'âge du patient. lire ici pour plus de détails 1/18 merci pour votre soutien ! la fondation uvsq de l'université de versailles remercie familles sma france et tous les généreux donateurs pour leur soutien aux équipes de chercheurs qui travaillent sur le domaine de la sma (projet tricyclo-dna). plus d'info ici les missions de l'association : "familles sma france" est une association qui a pour objet de faciliter le partage d’informations concernant l’amyotrophie spinale infantile et de contribuer à la mise en place de stratégies thérapeutiques efficaces pour en guérir. l’amyotrophie spinale infantile (asi), spinal muscular atrophy (sma) en anglais, est une maladie génétique dégénérative fortement invalidante et fréquemment mortelle chez l'enfant de moins de 2 ans. cette maladie se manifeste sous des formes diverses, génétiques et cliniques. il n'existe aucun traitement pour guérir cette maladie dont la forme la plus fréquente est celle liée au gène smn1, qui concerne environ 1 naissance sur 10 000. l’association concentre son activité sur cette forme la plus courante de la maladie. les objectifs de l'association : - informer sur tous les aspects afférents à l’amyotrophie spinale, ses causes, ses conséquences sur l'organisme et sur la vie des patients ; diffuser de l’information technique concernant la prise en charge des patients ; communiquer sur les études, projets, recherches fondamentales ou essais cliniques, réalisées en france ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux relatifs à cette maladie génétique. - aider les patients et leurs familles en favorisant le partage d’informations par la mise en réseau de tous les acteurs du domaine : familles, cliniciens, chercheurs, etc… développer également la coopération avec les associations spécialement dédiées à la cause sma à travers le monde. - soutenir, dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherches scientifiques visant à lutter contre les causes et les conséquences de l’amyotrophie spinale. - etablir et entretenir des liens institutionnels afin d’aider à la promotion des objectifs de l’association. gouvernance "familles sma france" est une association à but non lucratif type loi du 1er juillet 1901. contacts de l'association : luke soubielle, président philippe colentier, secrétaire contact mail : fsma.france@gmail.com téléthon 2017 : les donateurs trompés ? 13/10/2017 une association américaine de familles sma à l'origine du spinraza, premier traitement contre la sma 17/09/2017 familles sma france milite pour que le spinraza soit disponible pour les patients sma de tous types ( enquête de la has) 4/02/2017 l'afm téléthon abandonne la recherche dans le domaine sma ? les projets 2017 11/01/2017 : processus de validation et de tarification du spinraza (ex-nusinersen / biogen) 30/12/2016 : pour les familles sma, génération téléthon rime avec génération à l'abandon... 08/09/2016 : l'efficacité de l'olesoxime reste à démontrer ! 10/06/2016 : afm-téléthon et sma : rien de nouveau en 2016 ? 22/04/2016 : bye bye olesoxime ! 10/01/2016 : afm-téléthon et sma 18/10/2015 : a quand l'olesoxime ? #olesoxime4all now ! le blog des familles sma 27/06/2016 : dossier "séances de kiné" pour les enfants sma 22/04/2016 : dossier scoliose/sma les dossiers de ninie-la-kiné-qui-sourit 24/02/2017 l'étude exerasi recrute des patients sma 2-3 (5 à 10 ans) 15/02/2017 synoptique des principaux essais cliniques sma en cours 18/08/2016 mise à jour du tableau synoptique essais biogen/ionis 14/06/2016 exerasi : il est encore possible de participer 07/04/2016 : sma et exercices physiques : exerasi 01/02/2016 ionis-cherish / france 20/12/2015 etude "corset garchois" 25/11/2015 etude nathis sma les essais sma en cours 14/06/2018 : congrès annuel curesma (dallas - usa) 06/07/2017 : congrès annuel curesma (orlando - usa) soutenir la recherche sma : pour lutter contre l'amyotrophie spinale (sma), l’équipe du laboratoire de recherche universitaire de versailles (inserm-uvsq) travaille sur la mise au point des tricyclo-dna en collaboration avec les cliniciens de l’hôpital de garches. familles sma soutient ces travaux --> evénements faire un don faire un don à l'association, c'est contribuer à la mise au point de programmes de recherche pour guérir cette maladie génétique . adhérer etre membre de l'association, c'est permettre à la communauté des familles sma de se faire entendre et de défendre ses intérêts. fb - la vie et l'amyotrophie spinale fb - amyotrophie spinale (sma) forum échange/partage sma association miss mathilde liens utiles : fb - plateforme sma (belgique) partenaires belgique : plate forme asi-sma allemagne : initiative sma italie : famiglie sma pays bas espagne : fundame suède : nsma uk : sma support uk : sma trust suisse : sma schweiz pologne : fundacja sma ukraine islande : fsma a islandi argentine : familias ame sma europe usa : sma fundation associations sma pour faire connaitre, de façon originale et ludique, l'amyotrophie spinale infantile (sma) à vos proches, amis, voisins, instituteurs (trices)... voici un ouvrage incontournable : pour découvrir la collection complète des ouvrages de macha sener, vous pouvez consulter sa page web ici. vaincre l'amyotrophie spinale (sma) contact : fsma.france@gmail.com copyright (c) 2015 familles sma france
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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EXPIRY DATE 21/10/2017
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SOURCE FRNIC
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